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Ich blogge über das Leben meiner Familie mit besonderen Bedürfnissen. Aber es macht mich nicht zu einem Experten. Sie kennen vielleicht eine Frau, deren Tochter ein Down-Syndrom hat, oder einen Vater, dessen Sohn Autismus hat, aber das bedeutet nicht, dass sie verstehen, wie das Leben mit einem Kind ist, das mit der Sonde gefüttert wird oder einen Rollstuhl benutzt. Erwarten Sie nicht, dass jemand, der an Krebs leidet, versteht, wie es ist, eine Schadschizophrenie zu haben, oder dass eine Person, die ohne Beine geboren wurde, versteht, wie es ist, taub geboren zu werden alles über alle Arten von besonderen Bedürfnissen.
So funktioniert es nicht.
Wir sind keine medizinischen Experten. Wir sind keine Therapeuten oder Sonderpädagogen. Nun, die meisten von uns sind es nicht und es ist normalerweise ein Zufall, wenn Sie es sind. Ich persönlich hatte keine Lust, entweder Lehrer oder Krankenschwester zu sein. Ich wollte nicht arbeiten mit Kindern oder Arzt sein. Ich kannte niemanden mit Behinderungen, der aufwuchs.
Ehrlich gesagt, ich weiß nicht, wo Kinder wie meine zur Schule gegangen sind, aber sie sind nicht zur örtlichen Schule gegangen. In unserer Kirche gab es ein Mädchen, das etwas älter war als ich. Sie hatte ein Down-Syndrom. Sie war liebenswürdig und strahlend und hatte immer ein Lächeln im Gesicht, genau wie ihre Eltern. Ehrlich gesagt denke ich, ich war das seltsamste Kind, das ich kannte, was mit meinem Mit Psoriasis beschichtete Arme und Beine und massive Sprachbehinderung (die ich heute als phonologische Störung in Verbindung mit einer Artikulationsstörung diagnostizieren kann).
Ich bin nicht mit der Idee aufgewachsen, dass ich eines Tages ein Kind mit Behinderungen haben würde. Ich habe mich nie darauf vorbereitet, indem ich einen Abschluss in Krankenpflege oder Ergotherapie gemacht habe. Nichts in meiner widerlich gesunden Familie hat uns jemals auf die Idee gebracht, dass dies eine Möglichkeit ist. Ich war nur eine Mutter, die ein anderes Baby bekam. Das Baby, das unser letztes sein würde, so dass wir Ende 40 waren, als sie aufs College ging, und immer noch in der Lage waren, die Welt zu bereisen.
Dieser Plan hat sich natürlich geändert.
Ich war nur eine Mutter, die wusste, wie es ist, Babys zu haben, die Überflieger waren, die früh krochen, früh gingen, früh redeten. Ich wusste nicht, wie eine normale Entwicklung aussieht, daher wurde die späte Entwicklung meiner Tochter Maura als Spätblüherin eingestuft und war kein Grund zur Sorge.
Ich war nur eine Mutter, die etwas über Blutabnahmen, Genetiker und Therapien lernen musste. Nur eine Mutter, die ohne Reiseführer in die Welt der besonderen Bedürfnisse hineingeworfen wurde, außer diesem dummen Aufsatz „Willkommen in Holland“, der mich nur verärgerte.
Ich war nur eine Mutter, die stundenlang nachts im Internet nach Hinweisen suchte, was die Probleme meines Kindes verursachte, Listen für Ärzte erstellte und Angst hatte, sowohl eine Antwort zu bekommen als auch keine Antwort zu bekommen.
Ich war nur eine Mutter, die in die Welt der Sonderpädagogik hineingeworfen wurde, die die Seile lernen musste, als sie in Brand gesteckt wurden, um zu entscheiden, auf welchem Hügel sie sterben sollte, und auf dem Weg erstaunliche Menschen traf, die sich im Gegensatz zu mir für diese entschieden hatten bestimmte Berufe, die meinem Kind geholfen haben.
Ich war noch Mutter von drei anderen Kindern, die mich brauchten und ihre eigenen Sachen zu überwinden hatten.
Ich bin Experte für meine Tochter Maura. Ich bin ein Experte für unsere eigenen Probleme. Ich weiß viel mehr als der durchschnittliche Joe über Verstopfung und Krampfanfälle, über Meilensteine und Verzögerungen und Gentests. Ich sollte für die gesamte Zeit, die ich damit verbracht habe, einen verdammt ehrenamtlichen Abschluss in Sprachtherapie machen ich und meine Kinder.
Ich weiß immer noch nicht, wie es ist, ein Kind mit Mobilitätsproblemen oder schwerem Autismus zu haben. Ich glaube immer noch nicht, dass ich Lehrer oder Therapeut sein kann. Ich habe immer noch keine Lust, Krankenschwester zu werden.
Was ich weiß, ist das gesamte periphere Wissen über besondere Bedürfnisse, denn Maura hat meine Welt für mehr dieser Probleme in Bezug auf Freunde und ihr Leben geöffnet, weil ich andere Eltern und ihre Kinder kennengelernt habe. Diese Mütter haben ihre eigenen Fragen und Hürden, und sie haben immer noch Geschirrspüler, die entladen werden müssen, und Halloween-Kostüme, um sich morgendliche Kämpfe um Kleidung auszudenken.
Es gibt Väter, die täglich mit dem Normalen und dem Außergewöhnlichen jonglieren und alles als ihre eigene Normalität betrachten. Es gibt Mütter, die zu mir gesagt haben: “Ich weiß nicht, wie es sein muss, keine Diagnose zu haben.” Es gibt Mütter, die immer offen darüber reden, was sie tun oder was sie tun oder wie schwer es ist, schmeichelhafte Jeans zu finden, die keine Mutterjeans sind. Es gibt Väter, die mitsingen Mein kleines Pony und Gefroren.
Das liegt daran, dass wir immer noch Eltern sind. Wir sind Experten auf unserer eigenen Reise, aber wir sind immer noch nur Eltern.
Ich bin ein Experte für Maura, aber ich bin kein Experte für alle besonderen Bedürfnisse. Ich bin immer noch eine Mutter. Ich weiß ein bisschen mehr als die nächste Person, und Sie könnten es auch, indem Sie nur zuhören, indem Sie lernen.
